“저희와 같은 희귀난치병을 앓고 있는 사람들은 대부분 본인의 고통을 객관적으로 보여줄 수 없다는 이유로 여러 가지 부분에서 좌절감과 절망감을 느낍니다.”

최근 ‘CRPS(복합부위통증증후군) 2유형도 후유장해로 인정해주세요’라는 내용이 청와대 국민청원에 올라왔다. 청원 마감일은 오는 26일까지로, 10일 오후 1시 40분 현재 287명이 참여했다.

청원인은 작년 발목인대가 끊어지는 사고로 인해 발목인대 재건술을 했지만 통증이 1년 넘게 계속돼 서울아산병원에서 검사 후 CRPS 2형(수술, 외상 등으로 인한 신경 손상, 이상이 있는 경우)을 진단받았다.

계속된 발목 통증과 경직, 붓기, 감각이상, 돌발통, 작열감, 살이 찢기는 고통 등 복합부위통증증후군들이 보이는 각종 증상으로 인해 한 달에 한 번씩 케타민이라는 고위험성 약을 맞으러 서울로 다니고 있다.

청원인은 “현재 경제생활을 못 하는 것은 물론이고 재택근무를 할 수 있는 환경도 코로나로 어려워진 탓인지 구하기 어렵다”며, “장애인으로 등록이 되더라도 CRPS 환자들은 통증에 대한 사항을 인정받지 못해 배정받는 순위도 뒷순위일 뿐만 아니라 아직은 장애등록조차 어려운 상황”이라고 토로했다.

복합부위통증증후군(CRPS)은 ‘장애인복지법 시행령’ 제2조 제1항에 열거된 15개 장애 유형에 해당하지 않는다는 이유로 장애인으로의 지원을 받지 못한다.

청원인은 개인 보험 항목에 후유장해에 대해 보상한다는 내용이 있지만 후유장해를 진단만 받더라도 CRPS, 통증, 통증으로 인한 운동기는 저하 및 장애는 평가 항목조차 없고 아예 인정되지 않는다고 보험사로부터 안내받았다고 설명했다.

또한 산정특례를 신청했지만 감각 기능 이상, 붓기, 경직, 작열통 등을 적어서 내고 진단받은 의사가 신청을 해주었음에도 검사결과가 기준에 못 미친다며 건강보험공단에서도 산정특례를 거절했다고 덧붙였다.

청원인은 “통증에 대한 원인을 본인들도 모르는 경우도 많고 검사를 통해서도 알기 어려운 경우가 훨씬 많습니다. 그런데 이것을 환자 본인에게 소명하라니요. 저희가 아픈 게 죄는 아니지 않습니까”라며 “대통령님 부디 복지의 사각지대에서 힘든 생활을 하는 사람들을 널리 관심 있게 봐주세요”라고 호소했다.

한편 해당 국민청원 참여 링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/593667다.