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“벗어나는 건 죽음뿐” 정신장애인가족 눈물

임성준
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“벗어나는 건 죽음뿐” 정신장애인가족 눈물

31년째 조현병 엄마 돌봄, “생계·일상 피폐 현실”

맞춤형 복지서비스, 가족 스트레스 관리 필요 호소

에이블뉴스
지난 2013년도 정신장애인지역사회생존권연대 출범식 기자회견 당시 정신장애인들 모습. ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기▲ 지난 2013년도 정신장애인지역사회생존권연대 출범식 기자회견 당시 정신장애인들 모습. ⓒ에이블뉴스DB
“잠깐 사건사고 있을 때만 이슈화 되지 않고, 세밀한 기준과 체계를 갖춰서 비장애인도 사회적으로도 불안하지 않고 정신장애인뿐만 아니라 정신장애인가족들도 사람답게 살아갈 수 있도록 만들어 주십시오.”

최근 청와대 국민청원 게시판에 ‘정신장애인 및 그 가족도 사람답게 살아갈 수 있도록 체계적인 보건복지서비스가 필요합니다’라는 글이 올라와 관심이 모아진다.

태어나자마자 정신장애(조현병)을 갖고 있는 엄마와 31년째 함께 살고 있는 딸인 A씨는 “가족이란 이유만으로 모든 걸 책임져야 하는 현실이 너무나 버겁고 힘들다”면서 “잠시라도 눈을 떼면 늘 사고를 치고 주변 사회 사람들에게 피해를 끼치는걸 알기에 조심하고 또 조심하고 점점 사회와 차단하며 살아가는 것도 한계가 있다”고 토로했다.

정신장애에서 퇴화, 그리고 치매와 조현병 증상이 함께 발현되는 어머니를 책임지다보니, 생계 위협은 물론, 자신의 인생을 누릴 수 없다는 A씨는 “가족이기 때문에, 부모란 이유로 참고 살아왔다”고 했다.

특히 최근 보도된 ‘조현병 딸 23년 병간호로 돌봐오다 지친 엄마, 비극선택’이란 기사를 인용하며, “사랑하는 사람을 죽일 수밖에 없는 현실, 죽임을 맞이해야만 이병에서 벗어날 수 있다”면서 “저 또한 엄마를 데리고 죽어야 할까 엄마를 죽일 수 있을까? 정말 폐륜적인 생각을 할 수 밖에 없는 상황이기에 공감되고 슬픈 현실이 너무나 마음이 아프다”고 호소했다.

청와대 국민청원 내용.ⓒ홈페이지 캡쳐 에이블포토로 보기▲ 청와대 국민청원 내용.ⓒ홈페이지 캡쳐
A씨는 “정신장애의 특성상 본인의 의지보다는 주변의 도움이 많이 필요로 한다. 사회적으로 피해를 끼칠 수 있기 때문에 가족이 눈을 뗄 수 없다. 그로 인해 가족의 생계나 일상은 많이 피폐해질 수 밖에 없는 현실”이라면서 “부디 정부에서도 정신장애인의 가족들의 스트레스 관리나 체계적인 정신장애인들의 관리가 필요하다”고 설명했다.

이어 “틀에 맞춰진 형식적인 복지서비스는 필요없다”면서 “단계별로 손상정도 및 세밀한 정신장애인의 관리 및 진단이 필요하며, 가족환경 사회적네트워크, 개인역량, 사회참여 등 총체적인 환경을 고려해서 개인에게 맞는 복지서비스가 제공되었으면 한다”고 강조했다.

또한 “선진국의 경우 정신장애인은 가족이 아닌 사회, 국가에서 많이 돌봐지고 있다. 정신장애인의 가족들 역시 국가에서 스트레스 관리나 추가적으로 정신장애인 만큼 정신장애인 가족들에 대한 돌봄서비스도 체계적으로 잘 되어있는 것으로 알고 있다”면서 “세밀한 기준과 체계를 갖춰서 비장애인이 사회적으로도 불안하지 않고 정신장애인뿐만 아니라 정신장애인가족들도 사람답게 살아갈 수 있도록 만들어달라”고 피력했다.

마지막으로 “장애 영역과 유명 및 그의 장애정도를 설정하는 세밀한 기준 및 같은 유형의 중증 장애를 가진 사람이라도 각자의 욕구 와 특정한 가정환경 및 가정상황 등 수준에 따른 서비스 선택 또한 적정설과 합리성 이러한 것을 바탕으로 충분한 인정이나 이의제기절차 등이 필요하다”면서 “부디 정신장애인 뿐만 아니라 정신장애인 가족도 사람답게 살아갈 수 있도록 복지서비스를 향상시켜달라”고 강조했다.

한편, 해당 국민청원 참여 링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/593917이며, 오는 12월 10일까지 진행된다.